Светски дан ретких болести

• Април 25, 2024

Тхе Институт за медицинску и молекуларну генетику (ИНГЕММ) Универзитетске болнице Ла Паз, у Шпанији, данас је отворио министар здравља, Јавиер Фернандез-Ласкуетти, центар који ће помоћи пацијентима са више од 350 ретких болести база генетски Инаугурација се подудара са Светски дан ретких болести.

Инвестиција Института захтијевала је 7,5 милиона еура и омогућила је групирање у једну локацију различитих секција и услуга у области генетике. Са својом инаугурацијом намерава да понуди а интегрално рјешење за генетске болести , који су одговорни за 70% прихода у дечјим болницама и 95% у случају хроничне болести .

Последњи викенд у фебруару се слави Светски дан ретких болести , који се сматрају онима чија је учесталост у општој популацији изузетно ниска, имају непознате патологије у медицинској заједници, здравственим установама и популацији.

Процењује се да 8% становништва старији од 25 година су погођени неким болести генетског порекла ау Европској унији је други узрок смртности новорођенчади, након несрећа.

Обољења обично имају озбиљне физичке и психолошке последице код погођених, али постоји неколико специјалиста широм света који су посвећени њиховом проучавању на генетском нивоу.

Постоји између 5 и 8 хиљада ретких болести који утичу на око 250 милиона људи у свету. Зато се напори требају фокусирати на истраживање, развој и комерцијализацију терапија како би се открили узроци и пронашли лијекови за болести као што су Фабријева болест, насљедни ангиоедем, Хунтер синдром, Гауцхерова болест, склероза Амиотрофна бочна, између осталих.

Неке организације и иницијативе које подржавају узрок су:

- Храбра заједница

Пројекат Глобал Генес

- ФЕДЕР (Шпањолска федерација ретких болести)

Извор: АБЦ.цом, Еуропа Пресс и Ел Информадор.

Video Медицина: Дан ретких болести 2016 године Бајина Башта (Април 2024).